كان الأسبوع الماضي هو اليوم العالمي للتوحد لرفع مستوى الوعي حول الرفاهية وطيف التوحد.
وفقًا لمكتب الإحصاء المركزي الإسرائيلي، تم الاعتراف رسميًا بوجود 52.000 شخص من سكان إسرائيل على أنهم مصابون بطيف التوحد، حوالي 90% منهم يهود و8.4% فقط عرب. وبما أنه لا يوجد سبب للاعتقاد بوجود مثل هذه الفوارق بين السكان، فإن هذه المعلومات تعتبر دليلاً على أنه يجب بذل المزيد من الجهود لرفع مستوى الوعي وإحالة العرب للتشخيص الطبي.
ومع ذلك، فقد لوحظ اتجاه إيجابي في تطبيقات التشخيص الطبي في القطاع العربي.
وتظهر أرقام عام 2022 أنه بالنسبة لأولئك الذين ولدوا قبل عام 2000، سيتم تشخيص مرض التوحد لدى واحد من كل 1000 ذكر وما يقرب من الصفر عند الإناث. ومع ذلك، بالنسبة لأولئك الذين ولدوا في عام 2018، ارتفع هذا العدد إلى 17 و5 على التوالي. ومن المهم الإشارة إلى أن هذه البيانات تعتمد على الاعتراف الرسمي، الذي يتأثر باستعداد العائلات لتلقي تشخيص طبي.
وفي عام 2018، تناولت جلسة خاصة مرض التوحد في المجتمع العربي، حيث أشار المشاركون أيضًا إلى نقص التشخيص، على سبيل المثال ربع الإحالات فقط للتشخيص السريري في المركز الطبي سوروكا في بئر السبع. ثلاثة أرباعهم كانوا عائلات عربية، وكانوا من اليهود. وبحسب المشاركين، فإن الهدف الرئيسي هو الوصول إلى الأطفال المصابين بالتوحد قبل سن الثالثة للتأكد من التحاقهم بالمؤسسات التعليمية المناسبة والمناسبة، وهو أمر بالغ الأهمية لنموهم ورفاههم.
ومن القضايا الأخرى التي تم ذكرها في جلسة 2018 عدم كفاية المؤسسات وفرص العمل في القطاع العربي، مع وجود نزل واحد فقط باللغة العربية للأشخاص المصابين بالتوحد في الشمال. ألوت، جمعية إسرائيلية للأطفال والبالغين المصابين بالتوحد، تدير نزل يسمى بيت هفراديم في بلدة شفاعمرو العربية الشمالية.
تأسست ALUT عام 1974، وهي أقدم منظمة رائدة في مجال التوحد في إسرائيل، حيث تعالج الأطفال والبالغين المصابين بالتوحد في مئات من البيئات العلاجية والتعليمية في جميع أنحاء البلاد، بما في ذلك مراكز الرعاية النهارية ورياض الأطفال وأماكن الترفيه والمنازل، ومراكز الدراسة والتوظيف. وتشارك الجمعية أيضًا في تعزيز حقوق الأشخاص المصابين بالتوحد وأسرهم عند مواجهة سلطات الدولة. وتشارك في مساعدة هذه الأسر ودعمها وتزويدها بالمعلومات ومساعدتها على ممارسة حقوقها.
ال جيروزاليم بوست لقد تحدثت مع كاترين نداف، مديرة بيت هفراديم التابع لـ ALUT، الذي يسكنه 17 شخصًا من ذوي الطيف التوحدي، أو كما يسميهم نداف “أصدقاؤنا”.
“فقط نزلنا يقبل الأطفال. لقد بدأوا عندما كانوا صغارًا، تتراوح أعمارهم بين 8 و10 سنوات، والآن أصبح معظمهم بالغين، ولا يزال هناك طفل يبلغ من العمر 16 عامًا يذهب إلى المدرسة. نحن نفخر بجلسات الموسيقى وشياتسو والعديد من الأنشطة الأخرى. لدينا أيضًا مركز توظيف فريد من نوعه حيث نتعاون مع المصانع حيث يعمل أعضاؤنا في مجالات مختلفة، بدءًا من تعبئة أكياس الشاي وحتى تغليف الرسائل والمزيد. وبخلافنا لا يوجد مركز توظيف كهذا في القطاع العربي.
وقال مبتسما: “نحن الوحيدون، وهذا ما يجعلنا فريدين بطريقتنا الخاصة”.
“لدينا أيضًا طاقم عمل محترف رائع، بما في ذلك المعالجون المهنيون والأطباء النفسيون ومحللو السلوك التطبيقي ومديرو المدارس المدربون رسميًا. ومن الجميل أن نرى الارتباط والثقة التي لديهم في أصدقائنا وقدراتهم.
كيف هي الحياة اليومية للناس في النزل؟
وأوضح نادوف: “بالنسبة للأشخاص المصابين بالتوحد، يجب أن تكون الحياة منظمة للغاية لأنهم غير قادرين على التكيف مع التغيير. وأي تغيير في جدولهم الزمني يجب أن يتم مع الإعداد المناسب قبل بضعة أيام”. يذهبون إلى مركز التوظيف، وعندما يعودون، يعقدون اجتماعًا يوميًا يخوضون فيه الجزء التالي من اليوم باستخدام الصور.
“في نزلنا، على الرغم من أن معظمهم من الطبقة العليا، إلا أنهم لا يتحدثون ويتواصلون من خلال الصور. وأضاف نادوف: “في بعض الأحيان نخرج إلى المجتمع ونشتري البقالة ونذهب إلى المطاعم وحمامات السباحة”. “نعقد أيضًا جلسات ترفيهية سنوية تستمر عدة أيام. في الأسبوع الماضي، على سبيل المثال، ذهبنا إلى إيلات واستمتعوا بها تمامًا. نحن من جميع الأديان نحتفل بجميع الأعياد معًا، وفي الأسبوع الماضي، قمت باستضافة حفل إفطار احتفالي.
“إن عائلاتهم أيضًا منخرطة جدًا. البعض يراهم كل أسبوع، والبعض الآخر يراهم بشكل أقل. يتبرع بعض الآباء بالمعدات والمال أو يقومون بإعداد الطعام، وهو أمر جميل.
ما هي التحديات الرئيسية التي تواجه الأشخاص المصابين بالتوحد في العالم العربي؟
“المشكلة الرئيسية هي قلة الوعي. يتفاجأ بعض الناس بفكرة وجود مرض التوحد. نحن نقوم بالكثير من العمل لرفع مستوى الوعي. وكان اليوم العالمي للتوحد فرصة عظيمة لذلك. لقد ارتدينا جميعًا قمصانًا بيضاء خاصة، وقمنا بأنشطة، التقيت بأشخاص… والمزيد من الأشخاص لهذه الفئة من السكان. نحن نعمل على خلق الوعي على منصات التواصل الاجتماعي والمدارس الخاصة بنا ليتم الكشف عنها.
وأضاف نادوف: “اليوم، الناس متقبلون وشاملون”. “إنهم يفهمون أن هذه مجموعة سكانية فريدة من نوعها ولها احتياجاتها الخاصة. هناك الكثير من الدعم. في الماضي، لم يكن أحد يعرف ماذا يعني ذلك. ولكن في الوقت الحاضر، هناك المزيد من الوعي والتكهن الطبي ووسائل التواصل الاجتماعي.
وأكد نادوف: “لم نواجه أي مشاكل في الحصول على التمويل الحكومي، ونحن نقدم خدمات مماثلة للمنظمات التي يقودها اليهود”. “هذا هو النزل الوحيد الناطق باللغة العربية في ألوت، لذلك يأتي أصدقاؤنا من جميع أنحاء البلاد. ولحسن الحظ، في العام الماضي، أنشأت جمعية أخرى نزلًا مشابهًا للعائلات الناطقة بالعربية، وهو أمر رائع.” وأضاف نداف أن العديد من الأشخاص الذين يعيشون بالقرب منه يبحث النزل عن طرق للمساهمة، فهم “يطرقون بابنا ويطلبون منا التطوع والمساعدة بطريقة ما”.
كيف أثرت الحرب على النزل؟
لقد أجرينا جلسات وأنشطة خاصة حول الحرب. وكان لا بد من تغيير جدول أعمالهم لفترة من الوقت لأن مركز التوظيف لم يكن يعمل بسبب الوضع الصعب. نحاول أن نشرح لهم بطريقة تجعلهم يفهمون ما يجري.
وعلى الرغم من التحديات والمصاعب، لا يزال نادوف إيجابيا. “ستكون رسالتي هي دعم أصدقائنا المصابين بالتوحد وإدماجهم واحتضانهم والإيمان بهم. في الواقع، السماء هي الحد بالنسبة لهم.
“مبشر الإنترنت. كاتب. مدمن كحول قوي. عاشق تلفزيوني. قارئ متطرف. مدمن قهوة. يسقط كثيرًا.”