كصحفي ، قاتل شريكي من أجل الحقائق. ومع ذلك ، فإن الحقيقة المتعلقة بحالته الطبية كانت مخفية عنه شارلوت من فضلك

أنا أكونفي شباط (فبراير) ، خسر هنري ماكدونالد ، شريكي في الكتابة في هذه الصحيفة ، معركته مع مرض السرطان. أقول “قاتل” لأن هذه كانت كلماته وكصحفي اختارها هنري بعناية. بينما يتحدث عن المشاكل في أيرلندا الشمالية لأكثر من عقدين من الزمن وبعض أسوأ الفظائع التي وقعت في هذا الجزء من العالم ، فإنه يعرف أكثر من هذه الكلمات مهمة. قبل كل شيء ، دافع هنري عن من لا صوت لهم – الضحايا.

في إنجلترا ، فشل الأطباء في فعل الشيء نفسه مع المرضى. كان هنري واحدًا منهم. في جميع أنحاء هذا البلد ، لا يزال معظم المرضى لا يفعلون ذلك الوصول إلى سجلاتهم الطبية عبر الإنترنت. يوجد العديد من الأطباء ضد السماح به. كجزء من عقد GP جديدأعلنت NHS England في أوائل شهر مارس أن جميع المرضى الذين يحصلون على الرعاية الأولية سيحتاجون إلى الوصول إلى سجلاتهم عبر الإنترنت عبر تطبيق NHS ومواقع الويب الأخرى بحلول أكتوبر. الجمعية الطبية البريطانية تعارض هذه الخطوة تأخير آخر في ملحمة لا تنتهي.

يشعر الأطباء أن المرضى مثل هنري ، الذين نجوا من عدة تهديدات بالقتل شبه العسكرية ، يفتقرون إلى الثبات العاطفي أو القدرة على القراءة عن صحتهم. على الرغم من التقدم المحرز في المملكة المتحدة ، أربعة من خمسة لا تزال ممارسات الرعاية الأولية تفشل في توفير الوصول عبر الإنترنت – ومع وجود عدد قليل من المستشفيات البريطانية التي تقوم برقمنة سجلاتها الصحية ، فإن الوصول عبر الإنترنت إلى الرعاية المتخصصة يتجاوز نطاق الإمكانات.

يشعر الأطباء بالقلق من هذا التغيير الجذري ، خوفًا من أعباء إضافية على عملهم وهجمة المكالمات أو رسائل البريد الإلكتروني من المرضى القلقين والمرتبكين. وأشاروا إلى المخاطر التي تهدد سلامة المرضى والمسائل القانونية كأسباب للمعارضة.

ومع ذلك ، التجربة في دول أخرى يتحدى مخاوفهم. تم منح المرضى في إستونيا وفنلندا والنرويج والسويد إمكانية الوصول إلى التسجيل الآمن عبر الإنترنت لسنوات – في بعض المناطق ، لأكثر من 15 عامًا. في أبريل 2021 ، حذت الولايات المتحدة حذوها: نص قانون علاج القرن الحادي والعشرين على أن يتمكن جميع المرضى من الوصول عبر الإنترنت إلى سجلاتهم الطبية بالكامل دون مقابل. يمكن للمرضى الآن قراءة سجلات الرعاية الأولية والمستشفى ونتائج الاختبارات عبر الإنترنت. كان الأطباء متشائمين في هذه البلدان أيضًا ، لكن السماء لم تسقط بعد الوصول. يمكن “الوثوق” بالمرضى لقراءة معلوماتهم الخاصة. وفي الوقت نفسه ، فإن فوائد للمرضى فيلق: فهم أفضل وتذكر ما يقوله الطبيب – ويشعرون بمزيد من المشاركة والسيطرة على صحتهم.

تم علاج هنري لأول مرة من سرطان المعدة في عام 2018. في كل موسم ، كان يبدو أكثر صحة وأقوى ، وتعود طاقته المحمومة. نشر رواية ثانية ، وأكمل رواية ثالثة ، وكتب مذكرات سياسية ، واستمر كل ذلك في الصحافة الرائدة. نتجرأ على الأمل في أن يصل قريبًا إلى مرحلة بارزة تتمثل في كونه خاليًا من السرطان لمدة خمس سنوات.

في سبتمبر الماضي ، اتخذت صحة هنري منعطفًا خطيرًا نحو الأسوأ. تم نقله إلى المستشفى بسبب ما يعتقد الأطباء أنه مشكلة في المرارة ، ثم تعفن الدم. قام هنري بتغيير الأجنحة ثم المستشفيات ، وشوهد من قبل العديد من الفرق والمتخصصين. على الرغم من أن رعايته كانت ممتازة حقًا ، على حد تعبير هنري ، “كان الاتصال فظيعًا”.

بدا بعض الأطباء ساخطين لكشف الحقائق ، وفضلوا الحديث عن الإنجاب. خلال زيارة أولية ، أخبر هنري – الذي يستجوب السياسيين والإرهابيين لكسب لقمة العيش – من قبل أحد الخبراء: “هذا هو أسوأ شيء أو أ سيئة للغاية المسألة. “في الطرف الآخر ، كان هناك ميل للاختباء وراء المصطلحات الطبية التي يصعب اختراقها. كانت هناك ، بالطبع ، استثناءات نادرة: كان هنري واضحًا بشكل خاص في شرح الحقائق الطبية المعقدة لأحد أطبائه وإعطائه حقًا. ولكن حتى في هذا الوضع المثالي ، كان تدفق المعلومات مجزأ ومتقطع.

طوال فترة مرضه ، على عكس المرضى في البلدان الأخرى ، لم يكن لدى هنري إمكانية الوصول الفوري إلى نتائج اختباراته التي لا تعد ولا تحصى وما تعنيه. نظرًا لأن معظم المحادثات الطبية جرت عندما كان هنري مرهقًا تمامًا بعد ليلة أخرى من النوم المتقطع في الجناح ، فقد كافح لتذكر كل ما قاله الأطباء. بصفته صحفيًا مدربًا ، يمكن لهنري استخدام الاختصار ، لكن المحادثات الطبية حول الحياة أو الموت ليست المكان المناسب للنصوص المفككة. نظرًا لأن معظم هذه الاجتماعات عُقدت خارج ساعات الزيارة ، فلا يمكنني أنا ولا عائلة هنري الحضور لتدوين الملاحظات أو طرح الأسئلة.

كانت النتيجة أن هنري ، ونحن – أحباؤه – كنا في الظلام إلى حد كبير ، ونكافح لجمع أجزاء من المعلومات المستعملة معًا. في وقت مرهق بالفعل ، زاد عدم الوصول إلى البؤس.

نادرًا ما يتوقف الأطباء عن التفكير في الضرر الذي يلحق بالمرضى من التصرف بهذه الطريقة ، ويفضلون بدلاً من ذلك المبالغة في تقدير دورهم الكهنوتي في المحادثات الطبية. تقدم دراسات تجربة المريض حقائق منزلية صارخة. في البلدان التي تغيرت مثل السويديقول مرضى السرطان إن الانفتاح أمر بالغ الأهمية لصحتهم العقلية والاستعداد للمواعيد. في أمريكا ، صدمة 95٪ من المرضى يقولون إنهم يفضلون الأخبار السيئة على عدم وجود أخبار – حتى قراءة نتائج الاختبارات على الإنترنت قبل التحدث إلى الطبيب.

كما تسبب عدم الوصول إلى الارتباك. بعد أسابيع من الفحوصات الطبية ، أعلن طبيب أن هنري “خال من السرطان”. هل هذا سوء تصرف طبي؟ هل أساء هنري فهم ما قاله؟ ومع ذلك أصر على استخدام هذه الكلمات. من خلال الوصول إلى التسجيل عبر الإنترنت ، نحن أ أفضل موقع للاستعلام عن هذاأو على الأقل اسأل عما إذا كانت جميع نتائج الاختبار قد وصلت حتى الآن وتجنب دوامة أخرى من البؤس.

قبل شهرين من وفاته ، قام فريق هنري الطبي بوضع ستائر زرقاء حول سريره في المستشفى. تحدث الطبيب بتعاطف وصدق ، على مسمع من المرضى الآخرين في الجناح ، ليخبرنا أن هنري مصاب بسرطان المعدة. لا يمكن علاجه. حتى في هذا – وهو أسوأ السيناريوهات الممكنة – يلقي عدم الوصول بظلاله على الأمر. قيل لنا: “بدأ الوضع الطبي الحالي في فبراير”. شهر فبراير؟ هل هناك نتيجة اختبار مهمة لا نعرف عنها؟ لقد ارتبكنا فيما يعنيه هذا.

كان هنري غاضبًا. لقد ظل متحفظًا وعمليًا ، ومارس حقه القانوني في طلب نسخ من سجلاته الطبية للحصول على آراء ثانية. كان الطاقم الطبي متوافقًا ، لكن الأمر استغرق ما يقرب من أربعة أسابيع للحصول على النسخ. لم نلوم الأطباء: لقد شعرنا بالضغوط التي عملوا تحتها. نحن نعلم أنه كان بإمكانهم فعل ذلك بدون رسائل البريد الإلكتروني المستمرة. مرة أخرى ، كيف يمكننا الوصول إلى سجلات هنري؟

لقد حصلنا عليهم أخيرًا – في البريد. نظرًا لعدم وجود ماسح ضوئي ، عرض أحد الأصدقاء تحويلها إلى ملفات PDF حتى نتمكن من إرسالها إلى عيادات أخرى عبر طرق أكثر حداثة ولكنها أقل أمانًا – مثل البريد الإلكتروني. أدركنا على الفور أننا سيطرنا على قدر كبير جدًا من السيطرة على ما كان بالفعل مأزقًا. واصلنا اتصالاتنا الطبية في الولايات المتحدة وجمهورية أيرلندا. لم أستطع فعل أي شيء. لكننا نعلم أننا جربنا كل شيء.

كان هنري محل ثقة جدية كصحفي في ركننا المضطرب من العالم لأنه دافع عن العدالة والحقيقة ولم يقلل من شأن قرائه أبدًا. لم ينغمس في القبلية أو وقع في حب الماضي. يمكن لمهنة الطب أن تكون مثله.

• شارلوت بليس هي شركة بحثية في الطب النفسي الرقمي في مركز Beth Israel Deaconess الطبي ، وكلية الطب بجامعة هارفارد ، وقسم صحة المرأة والطفل بجامعة أوبسالا.