- بقلم ليندسي تيلفورد
- بي بي سي نيوز هو
انضمت راقصة أيرلندية سابقة مصابة بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي (ME) إلى المتظاهرين الآخرين الذين يطالبون بدعم أفضل للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة.
أصيبت روزي بيدجون باعتلال عصبي بعد إصابتها بكوفيد في عام 2021.
يستخدم الشاب البالغ من العمر 19 عامًا كرسيًا متحركًا للتغلب على التعب والألم.
انضم إلى حشد من الآخرين مع ME لحث Stormont على تقديم خدمات متخصصة في أيرلندا الشمالية.
وأقيمت الوقفة الاحتجاجية يوم الأحد تزامنا مع اليوم العالمي للشرق الأوسط.
ME، المعروف أيضًا باسم متلازمة التعب المزمن، هو حالة طويلة الأمد لها أعراض تشمل التعب الشديد والغثيان والألم.
يمكن أن يكون سببها الالتهابات الفيروسية.
“إنه تغيير كبير”
وقالت بيدجون لبي بي سي نيوز إن آي: “كنت راقصة أيرلندية على مستوى البطولة”.
“لقد شاركت في بطولات أيرلندا الشمالية وبطولات أولستر وسأواصل المنافسة. لقد عشت حياة نشطة للغاية.”
لكنها قالت إنها تواجه الآن “صراعات مختلفة” مثل التعب والصداع نتيجة حالتها.
وقالت: “في البداية لم تكن إصابتي سيئة للغاية، ثم بدأت كل هذه الأعراض في الظهور”.
“إنه تغيير كبير في ما يمكنني فعله وما تمكنت من القيام به وما كنت عليه.”
“لا ينبغي أن أكون هكذا في عمري”
تعاني السيدة بيدجون من ضباب الدماغ ولكنها تأمل في دراسة الفن في الجامعة.
وأضاف: “إنه صراع كبير، خاصة أن تكون شابًا”.
“في عيد ميلادي الثامن عشر، اجتمعت مع بعض الأصدقاء وبقيت في السرير لمدة أسبوع، وهو ما يجب أن تكون عليه عندما تكون صغيرًا، إنه أمر صعب بالتأكيد”.
ودعت ستورمونت إلى المساعدة في رفع مستوى الوعي بمرض ME، مثل العلاج والتجارب السريرية.
قال المعارضون إن التوجيهات المقدمة لمتخصصي الرعاية الصحية بشأن مرضى الشرق الأوسط كانت قديمة.
ودعوا إلى التعليم العالي لطلاب الطب لضمان حصولهم على فهم أفضل للوضع.
“”حظ الحظ”” للتشخيص
جوان ماكفارلاند، مؤسس مجموعة الدعم Hope 4 ME وFibro NI، كانت تعيش معي منذ 25 عامًا.
وقال إنه كان “حظًا سعيدًا” إذا كان الأشخاص الذين يعانون من ME سيشاهدون بالفعل أخصائيًا طبيًا يعتقد أنهم مصابون بهذه الحالة.
وقال: “مثل عامة الناس، يعتقدون أنها إرهاق، أو اكتئاب، أو قلق.. أشياء لم أعاني منها قط خلال الـ 25 عامًا الماضية”.
“لم أشعر بالاكتئاب، بل بالإحباط والغضب.
يعد التشخيص المبكر والدقيق أمرًا بالغ الأهمية لمساعدة الأشخاص، خاصة في المراحل المبكرة من المرض بعد الفيروس.
وقال: “مع الاستشارة المناسبة والتعليم والإدارة الذاتية، لديهم فرصة أفضل للخروج من هذا المرض”.
كما انضمت ريبيكا لوغان، وهي أم لطفلين، إلى الاحتجاج.
أصيبت الممرضة السابقة البالغة من العمر 43 عامًا بالفيروس أثناء عملها على الخطوط الأمامية وتعاني من مرض كوفيد الطويل.
وقال إن هناك تداخلا في أنواع الأعراض التي يعاني منها الأشخاص المصابون بالمرض وكوفيد طويل الأمد.
وقال إنه إذا كانت خدمات الشرق الأوسط المتخصصة موجودة بالفعل، فسيتم دعم الأشخاص الذين يعيشون مع كوفيد على المدى الطويل بشكل أفضل.
“لو تم أخذي على محمل الجد في أيرلندا الشمالية قبل الوباء، لكان لدى مرضى كوفيد على المدى الطويل خط الأساس أو التوجيه للخدمات التي كان ينبغي أن يحصل عليها مرضى الشرق الأوسط، والتي كانت ستوجه مدة بقاء كوفيد هناك. لأن أوجه التشابه بين الحالتين كانت متشابهة للغاية”.