الاهتمام الرئيسي لنيكول هو الطعام. لقد فقد 120 رطلاً (54 كجم) في العامين الماضيين.
وتوضح قائلة: “يتوقف جسدي عن العمل إذا حاولت تناول الطعام – لقد اضطررت إلى بصق الطعام من قبل لأنني أشعر بالتعب الشديد لدرجة أنني لا أستطيع مضغه”.
لقد أحالها الطبيب العام لنيكول إلى أخصائي التغذية، لكنها كانت تنتظر لمدة عام تقريبًا.
قيل لها إنها تعيش في المنطقة الخطأ للحصول على رعاية متخصصة للطب الباطني.
أثناء التحقيق في وفاة ميف، قالت الطبيبة الشرعية ديبورا آرتشر إنه أصبح من الواضح لها أنه لا توجد مستشفيات أو مستشفيات متخصصة أو أسرة أو أجنحة أو غيرها من مرافق الرعاية الصحية في إنجلترا للمرضى الذين يعانون من التهاب الدماغ الحاد.
يقول الدكتور تشارلز شيبرد من جمعية الشرق الأوسط الخيرية: “إن تسعة وتسعين في المائة من الأشخاص الذين يعانون من الصداع النصفي الحاد تتم الاعتناء بهم من قبل أقاربهم في المنزل – طريحي الفراش، ومعرضين لخطر محدودية التواصل وسوء التغذية”.
“الأطباء العموميون يكافحون حقًا لمعرفة ما يجب عليهم فعله.”
تقول سونيا تشودري، الرئيسة التنفيذية لمنظمة Action for ME: “المستشفيات لم يتم إعدادها لهذا الغرض”.
“الذهاب إلى المستشفى إهانة كبيرة أو صدمة للجسد، ولا يوجد فهم للمطلوب”.
تدعو جمعية الشرق الأوسط إلى إجراء تدقيق لمعرفة مدى جودة تقديم NHS للرعاية الموصى بها، والتي تم تحديدها بما يتماشى مع إرشادات المعهد الوطني للرعاية والتميز الصحي (NICE).
تشير إرشاداتهم إلى أنه يجب إحالة البالغين الذين يعانون من ME إلى فريق متخصص حتى يمكن تطوير خطة الرعاية والدعم.
قال الأشخاص الذين تحدثنا إليهم إن هذا لا يحدث دائمًا.
كانت البارونة فينلي من لانداف نائبة رئيس المجموعة، التي قامت بتجميع الإرشادات الخاصة برعاية الشرق الأوسط، ولكنها تحدثت إلينا شخصيًا. وقال إن الناس حصلوا على بعض الدعم لكنه كان “سيئا للغاية”.
“والصعوبة هي أن الأطباء العامين قد لا يعرفون ما هو موجود هناك – فهم غارقون في العمل ويحتاجون إلى معرفة جميع الظروف.”
وقال إن تلبية جميع الاحتياجات الصحية للسكان المحليين يمثل تحديا.
يجد بعض الأشخاص صعوبة في السفر، ومن الصعب أن يكون لديهم تخصص في موقع مركزي.
واعترفت البارونة فينلي بأن الأشخاص الذين يعانون من مرض ME الشديد يجدون صعوبة في قضاء بعض الوقت في أجنحة المستشفى لأنها “ليست أماكن هادئة ومسالمة”.
“الأمر معقد، لديك أطباء جاثون بالفعل على ركبهم. وهيئة الخدمات الصحية الوطنية في حالة سيئة.
“عليك أن تحقق أفضل ما لديك.”
“متعصب التلفزيون. مدمن الويب. مبشر السفر. رجل أعمال متمني. مستكشف هواة. كاتب.”